系统性红斑狼疮如何维系家庭

　　 家庭是人生幸福的港湾，人在生病困苦的时候，最盼望亲情的温暖。但俗话说“久病床前无孝子”，虽然不完全正确，也说明了部分慢性疾病会对影响家庭关系。系统性红斑狼疮除了给患者本人带来身体和精神痛苦外，也给家庭带来沉重经济负担、心理压力、社会压力，造成家庭不和睦。这虽是一个沉重的话题，却不容忽视。维持幸福和谐的家庭，除了社会和亲人的帮助外，病友本身的努力也是必不可少、甚至是最重要的。

　　1、社会。系统性红斑狼疮虽然治疗费用（成本）较高，但总体治疗效果（收益）也较好，常令饱受折磨的年轻生命重新焕发光彩，政府和医保部门对该病也越来越重视，是“好钢用在刀刃上”。反之，很多疾病如部分恶性肿瘤晚期、心脑血管疾病、脏器衰竭等，即使消耗大量医疗资源，也难有“相应效果”。我们应继续为患者奔走呼告，为病友争取权益。

　　 2、家庭。家庭成员之间，尤其夫妻之间，除了感情，还有责任。但单方面强调“家属应该如何如何善待患者”是不够的，而“患者如何对待疾病、对待家庭”更为重要。

　　3、病友的努力。

　　 （1）端正认识、客服恐惧。随着风湿病学的发展，医师对疾病认识不断加深、早诊断早治疗、治疗越来越成熟，治疗效果越来越好，绝大部分病友可恢复正常生活、工作、结婚生子。狼疮不是不治之症，也不能算是“大病”，总体而言只算“中等的病”。部分媒体的信息良莠不齐、有些较为陈旧、片面，病友不具备信息鉴别能力，容易将自己和最坏的情况“对号入座”，结果“吓得半死”，丧失信心，惶惶不可终日，这种消极情绪会感染家庭气氛，带来更多的压力和烦恼。

　　（2）不要过度硬套“日常注意事项”。现在各种“狼疮日常生活注意事项”广为流传，起到了健康教育的作用。但是事物具有两面性，部分病友过度、机械遵从“注意事项”，降低了生活质量、影响亲友关系。例如，有的病友记住很多“不能吃”的食物，种类繁多，甚至基本覆盖常见食材，导致饮食需要“另起炉灶”；有的人过分惧怕阳光，终日不肯出门、家庭社交活动减少……影响了家庭和谐。事实上，吃饭稍加注意，出门注意防晒，一般不会引起疾病复发。

　　 （3）美丽心灵，坚定信心。年轻女性病友对狼疮引起的皮疹、服用激素引起的体型改变（如肥胖等）、其他药物引起的脱发等等“不美观”深感忧愁，苦恼不已，甚至自暴自弃。只要坚持正规治疗，病情控制稳定，激素、其他药物就可以逐渐减量，恢复青春美丽的体型……美丽是减出来的（前提是疾病满意控制）。

　　（4）自立自强，信任身边的人。部分病友常担心家人、爱人不够关心自己，以各种方式、各种复杂心态试探身边的人，一旦家人“反应不当”，就容易引起病友的更深忧虑。这种恶性循环严重挫伤亲情。记住人与人之间最重要的是互相信任、互相包容。过度的质疑、怀疑，只会造成裂痕。

　　 我们见过很多感人的故事：病友和亲人相濡以沫、同甘共苦、共度风雨迎来晴朗蓝天。也见过不少女性病友恢复健康、家庭美满、事业有成，成为“女强人”。我们不奢求每个人都生活得精彩纷呈，但愿每位病友和亲人每天心情舒畅、笑容如蓝天般清澈。